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接连生下自闭娃与NT娃,比诊断结果更磨人的是,让两娃和睦相处

阔别许久的二胎家庭故事来啦~

常说自闭症家庭生二胎是个赌博,两岁以前父母可能都会在忐忑不安中度过,但两岁以后,可能新的烦恼又来了——面对两个性格、特点迥异的娃,如何让他们和谐共处,彼此认同?

对于这个问题,英子妈妈很有发言权,育有5岁自闭娃和3岁NT(普通孩子)娃的她,今年终于找到了让他们彼此融合的法门——

我与“悟空”弟弟”,助力“唐僧”自闭症哥哥打怪取真经

文/英子妈妈

英子妈妈,家有两男宝,座标上海。从职场回归家庭,曾焦灼与无奈并存,现激情与鸡血并生。愿用心体味全职,用情陪伴两娃,管他星宝nt,花期不同,以爱助力花开。

我家有两男宝。每天,家里就是一出“西游记“。

不信,你听:

“我要大吊车”,“我要大吊车”,“我要大吊车”,“我要大吊车”……晨起至夜寐,这声音或欣喜或平静或哭泣,每隔一段时间就开启,日复一日,掐指算来已一年有余。全方位立体式,余音绕梁,令人抓狂。

没错,这是我家会念经的“大唐僧”星宝——5岁的哥哥。

“哥哥,给你“;“哥哥,车在那呢”;“哥哥,不是给你了吗,你能说点别的吗”;“哥哥,你走开”;“妈妈,我不和哥哥玩了,太无聊了”……

没错,这是我家晨起爱心爆棚,夜寐挨床就睡的“小悟空”NT宝宝——3岁的弟弟。

你问,在这出西游记里我是谁?我是养育两个年龄差小,且有一个星宝的全职宝妈。每天,我的出场模式需要快速切换,我是厨子,我是导游,我是保安,我是保姆,我是老师,我貌似是导演、制片,又貌似是群演,有时我觉得我无所不能,有时我又觉得我什么都做不到。

但大部分时间我要扮演好八戒妈妈和老妖婆、白龙马。因为八戒妈妈会把哥哥的召唤转给弟弟,让弟弟想办法化解;如遇到哥哥执念太深时,弟弟无计可施时,我就变成了老妖婆,威逼也好,美食诱惑也罢,转移了注意力再说……

“家有老大是星宝,怎么还想着要二宝?”这是我入圈后被问到最多的一句话。

我太能理解这提问背后隐含的每一个星宝家庭的期盼与纠结,不甘与冒险。也太能体会这个提问背后每一个星宝家庭不为人说的苦衷和家庭内部关系的如履薄冰。

然而,星宝此生既来我们家,那注定错乱的节奏也是生活,苦乐都是一天,即便内心哭着,也必须时刻给孩子一个笑脸,毕竟他是为你而来这个世界。

如果不是星宝,我或许还是那位没有规划随性的人吧。

怀孕时的“赌一把”,赌出个自闭娃

我是一位笃信爱情的人,我相信我也嫁给了爱情。如果说有一个星宝是我命运转折,生活变得悲剧的开始,那我现在认为这悲剧就源于我的无知,源于我缺少科学备孕的意识(对家族成员生育情况的分析),缺乏对家庭生活规划,缺少对生命的敬畏。

事后诸葛亮一:遗传基因

我们夫妻双方家族中,夫家父姓亲戚有一先天弱智女孩,夫家母姓亲戚有一对先天聋哑儿。我家亲戚中有一个疑似自闭症,后确诊为语言发育迟缓的孩子。

我当时却全然没有意识到孕育孩子的风险。

事后诸葛亮二:孕前准备

我准备要孩子,却没有做孕前准备,没有提前补充叶酸,以至于发现孩子是典型自闭症后,多了一份自责和遗憾。

事后诸葛亮三:不顾风险

我结婚第二年就意外怀孕,沉浸在迎接新生命的喜悦中,怀孕期间,头三个月有重感冒,但是坚持没有吃药,且因为太过自信,觉得自己身体素质过硬,为公司熬夜赶制标书,以至于腰疼了好几天。

怀孕期间每次产检不落,每次都起个大早排长队。记忆最深刻的就是唐筛,21三体综合症三项检查显示中,我有两项是高风险,医生建议做羊水穿刺或无创DNA。

尽管担心,但还是笃定自己不会是那个风险,于是不顾爱人的规劝,毅然决定生下这个娃,当时还哭着和爱人说:“即便是个傻子,我也养他一辈子! “

现在看着孩子傻傻的样子,真心觉得当时太愚蠢,为孩子,为自己,也应该相信现代医学。现代医学发达,在技术可以检测的情况下,还是不要心存侥幸,毕竟,生娃没有回头路和后悔药。

事后诸葛亮四:把孩子留在老家

2015年,羊年,太阳升起的时刻,孩子出生了,我给他取名阳阳,希望他如阳光般给人温暖。

从生娃到产假结束,带娃的日子当妈的总是觉得幸福满满。产假结束,为了给孩子更好的生活,也为了给飘在外面的我们一个更好地交代,我们夫妻二人还是决定把孩子留在老家,给退休在家的奶奶和爷爷带。我和先生则回到上海打拼,过着心中多了一点牵挂的二人生活。

孩子出生后6个月,我们就让“空巢老人”带着“留守儿童”,相依为命了!孩子成长的点滴就透过手机视频传来,帅气的脸蛋,藕节一样的胳膊腿,看着真是喜欢。

当时感觉这个孩子真是爱笑,但是笑得过于开怀,以至于让我有一秒的错觉:这个孩子怎么笑起来像个傻子……

人们常说,陪伴是最长情的告白。爷爷奶奶带孩子时间长,孩子对他们也很依赖,以至于后来辞职在家带娃的我很受伤。讨好也好,宠爱也罢,我都很难和孩子建立起亲密的亲子关系,再加上自学不精,对孩子哭闹等情绪的处理不够得当,似乎把孩子越推越远了。除非爷爷奶奶不在家,不然孩子不愿和我多呆一秒。

我想,或许孩子心里觉得我不是妈妈,更像是个要求和期望过多的“债主”吧。

在这里,我想对所有准妈妈说,孩子一定要带在身边,别因为他们小,就把他们推给老人。因为推出去的,是孩子对你的爱和依赖。这种爱和依赖,错过了就很难重建。

哥哥刚刚确诊,弟弟出生了

孩子20个月时,仍然处于无语言状态。家人便不自觉地给孩子贴上了“贵人语迟”的标签,孩子能吃能喝,除了有点慢热高冷,我们并没有多在意。

朝夕相处,耐心细心的爷爷发现孩子呼名大概率无反应,便觉不对。于是,爷爷在上海徐汇的社区和医院之间奔走询问。好在上海徐汇和闵行两个区对孤独症的筛查有绿色通道,我们很快就由社区转诊到复旦大学附属儿科医院,最终孩子在科学的评估评分中归类为童年孤独症,从评分上看,已经很重度了。

(相关阅读:最新科研:将自闭症筛查纳入两岁前幼儿体检,迫在眉睫!)

确诊后,全家人聚在一起,从未表露出一丝痛苦与忧伤,因为大家都把这些情绪消化在无人的夜晚了。毕竟,二宝已快出生了。

二宝也是一个意外,这个意外也是个惊喜。

迎接二宝出生的喜悦是寡淡和忧伤的。哥哥刚刚确诊,二宝会不是也是? 正是那时,让我体会到最折磨人、最无用的就是无尽的、没依据的自我揣测和自我安慰。

理性对待,听从医生的建议,二宝在6个月大时,做了相关的检测,显示发育基本正常,个别项有一点点落后。

看到这样的诊断,一家人悬着的心仍然悬着,全家总动员,爷爷奶奶保障大宝的生活和机构干预,外公外婆保障小宝的生活。我们小夫妻,还是工作,下了班参与到孩子的互动中来。当时想着,做好两个“建设银行”的资金保障,让专业的人做专业的事情,干预交给机构。

日子紧张地过着,没有波澜。大宝在机构干预的头两年,ABA理论框架下的课程以提升认知为主,进步特别明显,一度机构的老师说孩子可能会脱帽,然而现在回想那是表象。孩子在各种强化物,尤其是食物强化物的刺激下配合度超高,没有了中意的食物强化物,孩子就又回到了“套子里“,与世无争了。

孩子4岁时,原有机构的干预效果已经不明显,他甚至变得异常逃避,我们只能重新筛选机构并作出了妈妈辞职的决定。

一场疫情,让居家干预成为了事实。好在我是学科教师出身,对教学有点基础,加上跟着网课、听着专家微课、照猫画虎地也能与孩子进行桌面互动。

然而,面对星宝,我很难做到亦师亦友。当一个课题用尽18般武艺孩子都无法理解时,我抓狂暴燥的心情难以言表,有时不免沮丧甚至是绝望,难免一时失控打孩子几下,然而巴掌落下后,孩子依旧在傻笑,那感觉像是世界要崩塌了。

然而,成年人,尤其是妈妈,哪有时间表现软弱呢?快速收拾好情绪,在陷入无尽的自责(怎么又没忍住打了孩子呢)中继续当好各种角色。

因为亲历过说服自己辞职的过程,所以像每一位全职在家的宝爸或宝妈致敬,因为你有足够的勇气和不得不异于常人的心理承受能力。

与其被娃花式虐,不如发展个小帮手

宅家不上机构的日子,老人患病在床,家有两宝嗷嗷待哺,难免又要怨天尤人一番,但生活还得继续,可以静思得失,却不能坐以待毙。

两个男宝在一起,每天家里都像是大型入室盗窃现场。最开始,两个宝宝很难同频,都是各玩各的,偶有互动,也是哥哥被弟弟的霸道惹恼,然后咬牙切齿的暴跳退缩;哥哥是个集唐僧和林黛玉于一身的宝宝,刻板严重,情绪问题严重,各种花式哭,虐得我这个当妈的体无完肤。

妈妈看到眼里,记在心上。为了让两个孩子早点融合、和谐共处,我出招了:

分清所属

哥哥你我他分不清,对物品的所属也模糊,经常出现拿着家人的杯子喝水,拿走弟弟珍视的玩具,由此带来一系列麻烦的局面。

于是,我便将两个孩子的用品、玩具、衣服、鞋子等分批次进行了分类,尤其针对水杯、玩具(以车为主)。妈妈将分车做成游戏,让孩子在完成任务的同时认领自己的车,及时做好标记,并给予孩子特定的袋子收纳。

这个方法很奏效,变着花样玩了几次,哥哥便记住了属于自己的物品,不再错拿弟弟的玩具和水杯了。如果兄弟俩想玩彼此的玩具,也多了一种互动的可能,如交换玩、轮流玩……

所属问题解决了,却衍生出新的问题:哥哥吃饭、睡觉、户外活动全部都要提着这个沉重的玩具袋子,这像极了“蜗牛背着重重的壳”,我没有办法也是硬生生得让他这样背着,拿着,让他体会不能解放双手参加户外活动是多么无趣。

咳,现在孩子睡着,枕边还是他的公交车…

劳动最光荣,分工协作

全职妈妈一人带两娃,经常是这样的场景:

有妈妈引导游戏活动时,两个娃娃还算是相安无事,虽然哥哥与弟弟经常不在一个频道,但是在游戏的主线下也能被牵引着完成互动。

但妈妈在厨房忙活一日两餐时,就经常听见客厅里各种吵闹,然后拥到厨房门口,弟弟告状(哥哥尚不会这个技能),哥哥惊慌地求抱抱….吃好饭,客厅和厨房又是一片狼藉。每每妈妈忙着收拾,哥哥就会陷入自我刺激(转个圈、火星语、上蹿下跳),不能自拔,弟弟则趴在沙发上懒洋洋的。

此时,我的心真是煎熬,后来索性就分工协作,一起做家务。毕竟,星宝也好,NT也罢,生活自理都是一项需要攻克的技能。

于是,每天早饭后,妈妈扫地,弟弟吸尘,哥哥拖地,合作分类垃圾、倒垃圾。这个项目固化了一周,成为孩子每日流程中的必备事项,孩子们也就不再那么强烈地抵触劳动了。

渐渐地,哥哥的等待技能也得到了练习和提升,尽管这个“做完了工作,才能出去玩“的要求,充满了哥哥因理解有限而留下的眼泪,但好在多次亲历劳动结束,瞬间被带出去玩的体验,他慢慢明白了这个浅显的道理。

对于哥哥来说,语言理解困难,与其言语说教,不如带着他动手去做。秉着这个感悟,洗碗、晾衣服、烤饼干、倒垃圾,买菜购物,全然少不了小哥俩的身影。“当个行动懒妈妈,胜过养出懒儿子”,当然,当懒妈妈的路上,我还得精进。

相亲相爱,互相帮助

兄弟二人在家的每日流程基本参照幼儿园的项目设计。

其中,也有点心时间。在点心时间,哥俩的小食稍有差异,这时就自然而然地产生了互动。妈妈此时作为影子人,则密切地关注着孩子的一举一动,哥哥一个眼神飘向弟弟的餐碗,妈妈则旁白或辅助他说出想法;哥哥对小食无动于衷时,则引导弟弟主动出击,“哥哥,请你吃……”、”哥哥,我用……换你的……”哥哥就这样亦步亦趋地被弟弟拉着。

一个月下来,哥哥渐渐地摸清了弟弟的套路,除了练习了分享、谢谢、不客气等使用情境,竟然还学会了拒绝,“我不换”、“我不要”,然后护着餐碗跑开。

弟弟年幼,依赖性强,明明自己努力可以做到的事情,偏偏指望妈妈,如穿鞋、打开小书包。于是,在户外活动之前,兄弟俩找到鞋子,弟弟一开口,妈妈便说去找哥哥帮忙。

多次尝试,现在弟弟已经知道要想求助于哥哥时,需要看哥哥的状态,如哥哥不在线,轻轻拍拍哥哥的肩膀,轻声说出需求,哥哥总能去帮助他。

现在,哥哥最喜欢的玩具和吃食,弟弟一要,哥哥就会给,爸爸妈妈都没有这样的待遇呢。

这样的活动还有很多,一起洗澡玩水,一起“卷蛋卷”,一起“过隧道”,能一起的,哥俩绝不分开。出去玩,如果弟弟没跟着,哥哥都会说“我要回家,我要找弟弟”。

看到这一幕,我的心里乐开了花,这要感谢弟弟,能有一个玩伴走到他心里,让他牵挂,这是一个好的开始。

独立带两娃,是一场灼心的考验。更是每位宝妈的一场修行。

带着哥哥时,很难有足够的时间去满足弟弟的连环十万个为什么提问;和弟弟交流时,又不忍心把哥哥晾在一边,任由他自己自我刺激。

想要哥俩共同完成一个任务,经常是前一个晚上的所有美好设想,变成妈妈的一厢情愿。游戏现场,常常演变成大的逃避,小的哭泣。好在每一天都看似充实的过着。

有人说,生二胎是对二宝的不公平,因为他的将来承受的太多,负担太重,但我并不这样认为,未来是事情谁说的准呢,星宝也好、NT也罢,孩子成长路上共同经历的岁月会是闪光的。

夜深人静,忙碌了一天的人或许片刻闲暇,追个剧,在别人的故事里品味自己的人生。

星宝的出现,让我成为自己人生大剧的导演,夜深人静,我在彩排,毕竟明天唐僧哥哥、悟空弟弟求取真经走哪条路,遇到哪些困难和挫折,怎么化解,我要提前预设的。

星宝一定能取得真经,别怕,做好白龙马,找好小悟空,一路陪着他披荆斩棘,未来可期。

-END-

编辑 |春桃 主编 | 潘采夫 图 | 英子妈妈

SOLDIER History Today

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